Una vez más, nos encontramos ante una enfermedad rara, por lo cual encontrar datos sobre estadísticas, porcentajes de las diferentes sintomatologías, etc, se nos hace un poco complicado. Los poco datos que os podemos dejar son que tras un estudio, se pudo observar que su incidencia fue de 1 de cada 100.000, siendo un poco mayor en niños que en niñas.
Como ya dijimos, es una enfermedad rara, pero no por ello debemos dejarla de lado. Existen asociaciones, como la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), de la que ya hablamos y seguramente volvamos a mencionar más adelante: https://enfermedades-raras.org o la ANAC (Asociación Nacional Amigos de Arnoid Chiari), que además de estar implicada en la enfermedad que aparece en su nombre, también engloba todo tipo de malformaciones cráneo-cervicales, como es este caso: http://www.arnoldchiari.es/index.php
Os dejamos los links de ambas asociaciones por si queréis echar un vistazo a sus programas, formas de colaborar o por simple curiosidad. ¡Esperamos que os sea de interés!
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