Casi para terminar con la patología de hoy, vamos a hablaros sobre las diferentes asociaciones que existen en relación con ella y os dejaremos los links de todas ellas por si os quedais con ganas de saber más. Creemos que este tipo de entidades son de vital importancia para afrontar cualquier tipo de enfermedad, pero sobre todo, las menos comunes.
En primer lugar, tenemos la Fundación Ataxia en Movimiento. Esta es una asociación específica para la ataxia de Friedreich y nació en el año 2000. Desconocemos si para todos los tipos de ataxias que existen hay una asociación específica, pero en este caso, como la que escogimos para hablar hoy es, dentro de lo “raro”, lo más común, sí. http://www.fundacionataxia.org
Por otro lado, abarcando un poco más, tenemos la FEDAES (Federación de Ataxias de España). Esta, como bien dice su nombre, engloba todos los tipos de ataxia, no solo na de Fiedreich y está vinculada con otras entidades como pueden ser la FEDER (de la que hablaremos a continuación), Euro-Ataxia o COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica). http://fedaes.org
Por último, tenemos teniendo en cuenta que es una enfermedad rara, también tiene su hueco en la asociación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Esta es una entidad bastante reconocida a nivel nacional, y muy importante dada la cantidad de personas que padecen estas enfermedades. Para hacerse una idea, solo en España, son 3 millones de personas las que padecen alguna de estas enfermedades raras. https://enfermedades-raras.org.
Hemos decidido no entrar demasiado en detalles con cada una de ellas porque nos extenderíamos demasiado, pero en cada uno de los links podeis ver sus actividades, las distintas formas de colaborar, etc.
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