http://amcme.es
Es una asociación de ámbito nacional que fue creada en 2015 por un grupo de padres de niños afectados por esta enfermedad y su principal función es informar, asesorar y apoyar tanto a las personas afectadas como a sus familias. Dado que esta patología está clasificada dentro del grupo de enfermedades raras (solo hay 150 casos conocidos, aunque debido a su difícil diagnóstico, seguro que son muchas personas más pero lo desconocen) es de vital importancia que existan este tipo de entidades, sobre todo para darles visibilidad, ya que así se facilitará la integración social a todos los niveles de estas personas y se fomentará su investigación. Desde esta asociación, se intentan recaudar fondos para promover la investigación sobre este síndrome y así, tener mejores herramientas para su diagnóstico y tratamiento.
Este tipo de asociaciones, además de todo lo anterior, son esenciales porque brindan un apoyo psicológico y emocional muy fuerte a los afectados, ya que, ¿quién mejor que alguien que está pasando por lo mismo para entenderlos? Aquí os dejamos una foto de una de sus quedadas, donde se puede observar perfectamente esto último.
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