Hoy toca hablar de un síndrome muy raro llamado Síndrome de Angelman donde su prevalencia es de 1/10.000 y 1/20.000.
En Barcelona (España) se ha creado una asociación dedicada a esta patología para proporcionar información tanto a familias como a las personas que rodean a estas personas. Fue creada sin ánimo de lucro para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y a día de hoy ayuda a más de 180 familias en toda España.
Ofrece lo más importante, un soporte humano e informativo para llevarlos por el mejor camino y no solo a la gente que rodea de forma habitual a los pacientes, sino también a los profesionales. De esta forma contribuye a la divulgación de los conocimientos que existen de esta patología. Otra de las acciones que ofrece y de las más importantes es la divulgación de esta enfermedad para darla a conocer y así poder tener más oportunidades de fomentar y financiar a los investigadores de estos síndromes.
Para profundizar en esto y mucho más recomiendo entrar en su página web y para ello os dejo aquí el siguiente enlace: https://angelman-asa.org/
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